NOS PROJETS
Le programme « EarlyBird »
Ce programme a été développé par la National Autistic Society du Royaume-Uni et a été largement adopté à travers le monde. Il soutient les parents d’enfants en bas âge, chez qui ont été récemment diagnostiqués des troubles du spectre de l’autisme (TSA), en les aidant à mieux comprendre ces troubles et à s’y adapter. Le principal objectif du programme « EarlyBird » est d’aider les jeunes enfants à grandir et à s’épanouir en offrant à leurs parents une formation adéquate. Les parents s’efforcent alors de modifier leur propre communication verbale, d’analyser le comportement de leur enfant et d’utiliser des supports visuels afin de lui apporter un soutien approprié.
Le programme CST (Formation aux compétences d’aidant)
Depuis 2016, Naked Heart France a commencé à adapter et à tester le programme international CST, destiné aux familles d’enfants à besoins spécifiques. Il s’agit d’un programme conjoint entre l’association caritative, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) et Autism Speaks. Le but du programme est d’améliorer la compréhension des besoins de l’enfant, de faciliter le développement de ses compétences de communication, de développer ses compétences d’adaptation pour qu’il puisse prendre part à la vie familiale et, de manière générale, d’aider à gérer son stress afin qu’il puisse interagir et s’intégrer plus facilement dans son environnement. Un autre objectif du programme est de réduire le niveau de stress des parents et d’améliorer leur bien-être psychologique, afin qu’ils ne se sentent pas forcés d’abandonner leur enfant dans un centre fermé au public, où il est peu probable qu’il reçoive l’attention nécessaire à un développement harmonieux et risque de se replier sur lui-même à l’écart de la société.
JASPER
L’approche JASPER (Joint Attention, Symbolic Play, Engagement, and Regulation) est une approche thérapeutique intégrant plusieurs principes de développement et de comportement qui a été conçue par Connie Kasari de l’Université de Californie à Los Angeles (UCLA). En tant qu’intervention modulaire ciblée dans le domaine de la communication sociale, JASPER fait partie de la catégorie plus vaste des interventions comportementales développementales naturalistes (NDBI ; Schreibman et al., 2015). Elle cible les fondements de la communication sociale (attention conjointe, engagement et jeu) et utilise des stratégies naturalistes pour augmenter l’intensité et la complexité de la communication sociale.
L’approche JASPER a été testée empiriquement chez de nombreux enfants âgés de 12 mois à 8 ans, avec un large éventail de capacités développementales. Elle peut être mise en œuvre par les parents, les enseignants, les cliniciens, les paraprofessionnels et d’autres prestataires de services connexes. L’intervention fonctionne bien en conjonction avec d’autres thérapies comportementales et peut être incorporée naturellement dans les classes d’inclusion et d’éducation spéciale et les activités quotidiennes à la maison. Le seul matériel requis consiste en des jouets ou des activités adaptés au développement.
Au cours des 20 dernières années, l’approche JASPER a été testée dans des essais contrôlés randomisés portant sur près de 700 enfants.
Elle donne des résultats impressionnants puisque les professionnels, les parents et les enseignants sont capables de mettre en œuvre l’intervention et de maintenir les améliorations. Ces études montrent de manière encourageante que notre traitement centré sur l’enfant, qui se concentre sur les déficits précoces de communication sociale de l’attention conjointe et du jeu, peut conduire à des améliorations dans ces domaines fondamentaux tout en augmentant l’utilisation du langage de l’enfant dans les cinq années suivant le traitement.
Les recherches qui ont abouti à l’approche JASPER ont commencé par des études expérimentales explorant les caractéristiques des TSA au milieu des années 1980 et par des études préliminaires sur l’attention conjointe et le jeu à la fin des années 1990. Les efforts ont ensuite été concentrés sur l’application de ce travail en contexte communautaire. Des progrès significatifs ont été réalisés pour que l’approche JASPER soit accessible aux personnes de la communauté qui en ont le plus besoin, d’abord avec des interventions auprès des aidants au début des années 2000, puis avec des interventions mises en œuvre par les enseignants, des adaptations pour les enfants à faible verbalité et des extensions dans les systèmes de santé communautaires et les milieux internationaux.
La NHF a entamé une coopération avec Connie Kasari (Université de Californie à Los Angeles, UCLA) en 2018. 24 spécialistes ont été formés et mettent en œuvre cette intervention moderne efficace et bien évaluée pour aider les jeunes enfants atteints de TSA et leurs familles. L’UCLA offre des supervisions régulières pour atteindre le niveau de fidélité du traitement. 6 spécialistes de la NHF ont commencé un programme de formation des formateurs. Cela accélérera le processus de diffusion dès qu’ils auront été qualifiés par les experts de l’UCLA.
ASSERT
Fondé en 2003, le programme ASSERT (Autism Support Services : Education, Research, and Training) est un centre de formation et de recherche du département d’éducation spécialisée et de réadaptation de l’Université d’État de l’Utah qui vise à améliorer la vie des personnes atteintes de troubles du spectre autistique (TSA) grâce à sa triple mission.
Le programme ASSERT de l’Université d’État de l’Utah est un programme préscolaire intensif de pointe qui utilise des techniques pédagogiques fondées sur la recherche pour répondre aux besoins individuels des enfants atteints de TSA. Des enfants d’âge préscolaire (généralement âgés de 2 à 5 ans) participent au programme 20 heures par semaine.
Éducation
Le personnel d’ASSERT offre un soutien basé sur la recherche aux personnes atteintes de TSA et à leurs familles.
Recherche
Le personnel d’ASSERT mène et divulgue des recherches sur les techniques efficaces d’intervention comportementale pour les personnes atteintes de TSA ainsi que sur les méthodes de formation des parents et des professionnels à l’utilisation de ces techniques.
Formation
Le personnel d’ASSERT offre une formation et une consultation à court et à long terme aux enseignants et autres spécialistes qui travaillent avec des personnes atteintes de TSA.
ASSERT collabore avec la NHF pour développer des services comportementaux intensifs pour les enfants atteints de TSA. Grâce à ces collaborations intensives, ASSERT aide à renforcer la capacité à fournir des interventions comportementales efficaces aux enfants atteints de TSA. La NHF a commencé sa coopération avec le professeur Tom Higbee (Université d’État de l’Utah, USU), directeur d’ASSERT, en 2014. Depuis, le programme ASSERT a été piloté et adapté par des experts de la NHF. Plus de 80 spécialistes ont été formés et mettent maintenant en place des services comportementaux intensifs pour les enfants atteints de TSA et leurs familles. Le perfectionnement professionnel était essentiel pour assurer la gestion et la supervision de trois sites pilotes de la NHF. Les services NHF ASSERT sont maintenant très efficaces pour fournir une formation et une consultation à court et à long terme aux enseignants et autres spécialistes qui travaillent avec des personnes atteintes de TSA dans divers services d’État et à but non lucratif.